罕见病精准治疗中心落户贵航贵阳医院

2019-07-11 09:09  来源:贵阳日报

  近日,罕见病精准治疗中心落户贵航贵阳医院。今后,贵州罕见病人涉及到筛查、检查、治疗、防治等救治需求,可以得到“一站式”解决。

  罕见病又称“孤儿病”,据世界卫生组织定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65%。——1%。的疾病,目前经确认的罕见病近7000种。此次落户贵阳的罕见病精准医学中心,将以北京大学第一医院儿科博士生导师、国内遗传代谢病研究著名专家杨艳玲教授团队作指导,集筛查、检查、治疗、防治为一体,对罕见病“早检查、早确诊、早治疗”。杨艳玲将定期在贵阳坐诊,其余时间以远程会诊、远程查房等方式“隔空”看病。若确诊病情为急危重者,将以院际之间绿色通道为“桥梁”,直接转入北京医院。

  杨艳玲介绍,80%的罕见病都与遗传因素有关,家族里有罕见病人,当下又面临着结婚、生育的夫妇,可以进行基因检测,确诊男女双方是否携带致病基因。此外,孕中和产后,可采取相关医学手段检查胎儿是否携带致病基因,一方面让家属做好心理准备,另一方面也便于医生部署应对之策。

  贵航贵阳医院神经内科主任刘庆接受采访时表示,今年,国家卫生健康委宣布建立“全国罕见病诊疗协作网”,该网汇聚全国300多家医院,其中贵州省有8家,贵航贵阳医院是其中一员。“罕见病难确诊、难治疗,直接原因就在于案例太少。”刘庆说,正因如此,协作网强大的数据库、资料库是一座宝库,可以助力医生提高罕见病诊疗水平,让患者少走弯路、及时确诊。

作者: 编辑:汤成伟