贵州约有4000“玻璃人” 家长千万注意这些征兆

2016-04-18 07:49  来源:多彩贵州网-贵州都市报

 “玻璃人”,我省约有4000人

专家提醒:小孩反复关节疼,可能患有血友病

   4 月17日是世界血友病日,今年的宣传主题是:人人享有治疗。当天,贵州省血友病关爱协会等有关部门在贵州饭店国际会议中心举行宣传活动。据了解,目前,我省有血友病人4000左右人,专家提醒:小孩反复关节疼,可能患有血友病。

  “玻璃人”

  每年治疗费10至15万元

  血友病最常见的表现就是出血,包括外伤后出血及自发性出血。关节出血是最可怕的症状之一,关节反复出血是导致残疾的主要原因。大多数患者都是由关节损坏导致残疾,最终失去学习和劳动能力。而发生在关键部位的出血,如颅内出血、喉部出血及内脏出血等还可能直接危及生命。因此,血友病患者曾被称为“玻璃人”。

  “凝血因子就是‘粮食’。只要能够及时补充凝血因子,血友病人可以像正常人一样生活。但最关键的是两点,钱和药”,贵州省血友病关爱协会有关负责人说,有药买不起,是我省血友病患者面临最大的问题,要防止血友病患者出现肢体残疾,每年需要花费10至15万元的治疗费用。

  据了解,目前国内仅有9家凝血因子生产单位,国产的每支400元钱左右,而进口的每支1000元钱左右,目前有三家进口的凝血因子进入我省销售,接下来,国内产出单位的产业已将陆续进入我省,为我省血友病患者从价格等方面提供相对较多的选择。

  小孩反复关节疼

  可能患有血友病

  血友病的遗传规律:女传男,男发病;男传女,女携带。几乎所有的血友病患者都为男性,女性罕见发病,多为携带者。血友病这种遗传性疾病一旦发病就会伴随终身,需要定期注射凝血因子,稍有不注意就会血流不止,很多患者因没有预防造成关节损坏、甚至残疾和瘫痪。

  据贵医附院血液科专家介绍,小孩关节疼痛可能是血友病的表现之一,但容易因为认识不足被误诊。重型血友病的致残率达60%以上,轻型的致残率较低,但容易将早期关节疼痛当作风湿病,后面疼到致残才被确诊为血友病。

  贵医附院血液科专家呼吁,从小预防和治疗能有效防止残疾,必要的产前筛查可避免再次生育“玻璃人”。由于女性携带致病染色体,但不发病,很多妈妈根本不知道自己是血友病,有的妈妈抱着侥幸心理,一连生育3个血友病患儿。专家说,如果做好产前筛查,这种情况是可以避免的。

  背景资料

  “人人享有治疗”

  据介绍,血友病是一种典型的慢性遗传出血性疾病,由于血液中缺少凝血机制所必须的凝血因子,患者体内一旦发生出血,靠自身机能无法止血。血友病主要分为A、B两种类型。血友病A(血友病甲),女性传递,男性发病。血友病B(血友病乙),其发病数量较血友病A少,但本型中有出血症状的女性传递者比血友病A多见。世界血友病联盟把每年的4月17日定为“世界血友病日”,旨在唤起社会对血友病的关注,并积极为血友病患者提供支持和帮助,今年“世界血友病”的主题是:人人享有治疗。根据世界卫生组织和世界血友病联盟等报告,血友病的发病率为万分之一。

作者:姚东 编辑:赵兴智
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