贵州血友病患者约3900人 登记不到400人 你了解血友病吗？

　　多彩贵州网讯“相互支持，共建家园，添彩中国梦。”4月17日是世界血友病日，为唤起公众对血友病的关注，贵州省血友病协会、贵州省同心光彩事业基金会在贵阳开展公益活动，宣传普及血友病知识，让公众了解和关注血友病，从而聚集更多社会力量，为血友病患者提供切实帮助。

　　据悉，血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病，是因人体部分或全部缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病，患病率不到万分之一，患者一般为男性。若得不到及时有效的医治，会因关节的反复出血而导致肢体残疾。此病目前尚无法治愈，患者需要终身使用凝血因子维持生命。而预防性治疗可以使血友病儿童免于残疾。

　　“此病的发生率约为万分之一，据此测算，贵州血友病患者约有3900多人。”贵州省血友病协会相关工作人员介绍，截至目前，全省不到400人进行登记，其中贵阳市约200余人进行登记。

　　省血友病协会的工作人员说，由于登记人群较少，大多血友病人都生活在农村，很多患者因不能及时发现而延误了治疗时机。据了解，目前血友病在贵州已被纳入新型农村合作医疗和城镇居民医疗保险报销病种，其中新农合报销比例为80%，城镇居民医疗保险报销比例约50%。

　　活动现场，近百名血友病患者和志愿者参与了活动，相关爱心机构为血友病患者进行了捐款。