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听到“艾滋病”这三个字,你有如何感想?你会排斥和艾滋病传染者的接触么?你会同情他们的遭遇么?如果他们和你是同事、是邻居,你会如何表现呢?
著名歌唱家彭丽媛用行动告诉了大家———她微笑着握住一名艾滋病感染儿童的手,在钢琴上轻弹着音符。这样的情节出现在中国官方的艾滋病防治宣传短片中,这部宣传片被广泛地在各大媒体播放,旨在呼吁更多人关爱、不歧视感染者和患者。
中国国务院《艾滋病防治条例》规定,艾滋病病毒感染者、艾滋病患者及其家属同时享有婚姻、就业、就医、入学等合法权益并受法律保护。与此相对的是,固有观念使艾滋病感染者群体的处境艰难,在不少人意识中,艾滋病仍意味着罪恶、可耻和危险。
社会的歧视和孤立,加强了艾滋病感染者的边缘感;消极和孤独又会加速摧毁艾滋病人的整体免疫力。
在现阶段,歧视成为艾滋病防治工作的最大障碍之一,这使得无法找到感染人群是中国面临的最大问题。
截至2014年8月31日,现报告存活的艾滋病感染者和病人共490521例。中国疾控中心性艾中心主任吴尊友直言,对于数十万艾滋病病毒感染者和患者来说,歧视可能比病毒本身更可怕。
有分析人士指出,对于艾滋病感染者的歧视一种来自制度性歧视,另一种则是文化性歧视。制度性歧视可以通过调整法律、政策来解决,而文化歧视却短时间内难以改变。 目前,中国已将“减少社会歧视”列入“十二五”期间艾滋病防治工作目标,而真正要做到这一点,13亿国人中绝大多数的态度才是决定性的。
A.我们拥抱一下吗?
电影《最爱》里,郭富城帮路人捡起掉在地上的烟,把对方吓得落荒而逃;章子怡蹲在地上收拾行李,婆婆朝她的箱子一脚踢去。这是中国第一部以艾滋病感染者为主人公的电影。
电影的表达源自现实。
艾滋病感染者和病人最害怕什么?
“身份暴露。”
为什么?
“怕被歧视。”
这几乎是所有艾滋病感染者的答案。
歧视有时候比死亡更可怕。一位艾滋病感染者说,“这个病已经让人很痛苦了,再被歧视心里受不了。现在买生活用品都去镇里的超市,因为镇里没人认识我。去村里的超市,一看到我人们都跑开了。”
对艾滋病的无知、对死亡的恐惧以及早期对艾滋病的妖魔化宣传带来的道德谴责,这是造成歧视的源头。
在日常生活中,很多人都会“谈艾色变”。在新观察记者的随机采访中,一位市民非常抵触地表示:“这个病太恐怖了,生活中肯定不愿意和艾滋病人有接触。”而对于原因,她认为“接触就意味着有被传染的可能”。
这是对艾滋病传染途径不了解的人的看法,而对艾滋病有一定认识的人也多少有同样的抵触心理。
在校大学生小江认为,自己不存在认知上的问题,而是心理在作祟,“虽然知道日常的一些接触完全没关系,但还是觉得心理怪怪的。”此外,因为身边绝大多数人都持这样的想法,小江觉得“如果我接触了艾滋病感染者,别人会不会对我抵触”。
官方曾在公开场合播放过一部反歧视纪录片,片中,一个艾滋病感染者站在街头,坦然写下自己的病情,并渴望得到路人的一个拥抱,然而许多人得知情况后都绕路而去,就当一位小年轻姑娘对艾滋病感染者张开了怀抱时,在场观影的人们的响起热烈掌声。
这并不是个例。2010年11月28日,旨在探寻“人与艾滋病关系”的“绝对距离”当代艺术展启动仪式在北京草场地国际艺术村举行。记者在现场目睹,一位艾滋病感染者套在羽绒服外面的白T恤上写着:“我是艾滋病感染者,请给我一个拥抱”。但始终无人回应。
在郑州街头,几名艾滋病感染者请路人喝茶,上百位受访者中仅有不足1/10的人接受了邀请。这也折射出,消除艾滋病歧视依然任重道远。
事实上,艾滋病感染者需要的绝不仅仅只是一个拥抱,而是普通人真正从内心去接纳他们。
他们看重的是权利,这个权利是个人尊严、社会地位、被团体接纳和平等地对待。
歧视,把普通人和艾滋病感染者割裂成我们、他们。而他们的故事,他们的世界,他们的生活并不为普通人所了解。
他们中的一部分人有着两个不同的圈子:一个是正常的圈子,周围的人不知道他们是感染者,他们正常地工作和生活;一个是病友的圈子,他们在一起相互取暖、相互扶持。病友们习惯说,“圈子里的人”。
据《京华时报》报道,联合国艾滋病规划署驻华办事处(UNAIDS)唐乐指出,根据中国2000名艾滋病感染者做过的歧视调查显示,41.7%的被调查者表示遇到过与艾滋病有关的严重歧视,怀孕过的妇女中有11.9%的人表示有人建议她们做流产(服用母婴阻断的药可以将感染率降到大概2%);2008年,对中国6个城市的6000个人调查显示,41.3%的受访者不愿意和艾滋病感染者工作,47.8%的人不愿与感染者共同进餐。 要消除歧视得靠政府和社会的力量慢慢来推动,防艾志愿者认为“你想一下子有好的改变,没这么快,要有个过程。”
B.艾滋儿童因社会歧视无法入学
“我不喜欢小学,同学不和我玩了。”艾滋孤儿阿龙说。在政府明确表示保证其受教育权时,是什么把艾滋儿童排挤在了校门之外?
《南国今报》的报道中曾提到,阿龙的奶奶曾送阿龙去学校读一年级,有家长得知后,向学校写联名信表示抗议,校方迫于压力没有答应让阿龙入学。
虽然广西卫生厅艾防办一位工作人员解释说,校园中发生血液传播的概率并不高。但是大多数家长对科学解释仍抱怀疑态度。
阿龙的经历是绝大多数艾滋病儿童的缩影。
2004年,小南因为母婴传播出生时就感染了艾滋病,他曾在村小学上学,只上了不到一个学期,不知老师和同学怎么就知道他患有艾滋病了。此后,村里人都躲着他走,同学的家长也向老师施压,最终小南不得不离开了学校。
自从辍学后,没有了同学相伴,整日形只影单,就连亲戚也很少到家里来走动。小南每天只能和爷爷一个人说话,日子长了,小南变得沉默寡言起来。
柳州市城中区河东街道办副主任唐锦雄表示,“阿龙上学的问题现在还没有找到一个好的解决办法。把他放在普通的学校,不能不顾其他家长和孩子的感受;把他安排到专门的教育机构,可柳州甚至广西都没有招收这种特殊儿童的学校。”
民政局2009年发布的《关于进一步加强受艾滋病影响儿童福利保障工作的意见》明确指出,“要为受艾滋病影响儿童提供与其他儿童均等的受教育机会。根据有关规定,对处于义务教育阶段的受艾滋病影响儿童免收杂费,免费提供教科书并补助寄宿生生活费;对被公办普通高中、中等职业学校和高等学校录取的受艾滋病影响儿童,纳入现有资助政策体系,给予教育救助,联系孤儿所在学校优先为其提供勤工俭学机会;对集中安置受艾滋病影响儿童的福利机构,在安排教学工作时给予指导和支持。”
广西壮族自治区人民政府也曾下发的《艾滋病社会救助工程实施方案》也已经对教育部门提出明确要求:保证受艾滋病影响的儿童享有平等接受义务教育的权利;负责落实各级各类学校在校学生中艾滋病致困人员享受国家现有贫困生资助政策。 这些规定虽然被政府写进文件,但现实中执行起来却困难重重。
C.谁来给他们看病
对于艾滋病感染者来说,就医歧视使他们难以获取健康服务,这种歧视甚至可以剥夺一个人生存的权利。歧视不仅对艾滋病感染者的健康产生了负面影响,而且会导致对艾滋病的恐惧和愚昧,使主要受影响人群不愿积极获取预防、治疗和关怀服务。中国领导人已经明确地呼吁消除艾滋病相关的就医歧视。2012年世界艾滋病日,时任国务院副总理李克强明确指出要消除对感染者的就医歧视。
尽管如此,艾滋病感染者就医时仍面临严重障碍。在一个受到热议的案例中,2012年,一位来自天津的艾滋病感染者小峰(化名)因为艾滋病被拒绝实施癌症手术。后来他通过更改病历、隐瞒自己的感染状况才获得了手术治疗。
去一般医院就诊,一旦被检测出感染HIV,医院会让感染者去几家定点医院就诊。但问题是,如果需要手术,几家定点医院并不是所有手术都可以包揽。“我们会联系其他医院可以做这种手术的医生,邀请他们给病人会诊。但80%到90%都会遭到拒绝。”防艾志愿者小段说。
两年前,由于长期腹泻,艾滋病感染者刘某患了肛周脓肿。第一次,去县里一家医院,他主动告知医生他是艾滋病感染者。这家县级医院拒绝手术。第二次,刘某隐瞒了病情。在另一家医院,他顺利地进行了手术。“医务人员缺乏艾滋病教育和全面防护能力的培训,是医疗机构存在歧视的重要原因。”艾滋病防治专家常山解释。
很多艾滋病感染者经历过这种情况。联合国艾滋病规划署在中国对两千多名艾滋病感染者开展的调查显示,超过12%的感染者报告曾由于艾滋病被拒绝提供医疗服务。国际劳工组织2013年一项在中国的小型研究发现,在两千多名医护人员中,34.9%承认不愿接诊艾滋病感染者。
导致歧视的原因很多,医护人员缺乏相关培训是其中重要原因,北京市一项调查显示1292名医护人员中,只有39.7%接受过艾滋病相关培训,高达42.35%的医护人员报告其所在医院从未组织过职业安全培训。我们迫切需要为医护人员提供相关知识和技能培训,使他们成为消除歧视的主力军。
确保反歧视法律的贯彻实施也是至关重要的。小峰的律师,公益律师刘巍列出了保护艾滋病感染者就医权的相关法条,包括《卫生部关于印发对艾滋病病毒感染者和艾滋病病人管理意见的通知》、《艾滋病防治条例》和《中华人民共和国执业医师法》。刘巍说:“医生的职责是救死扶伤,没有理由拒绝救治病人,正如士兵不能拒绝上前线一样。艾滋病感染者享有和其他人一样的就医权。”
为了应对就医歧视,联合国艾滋病规划署认为,应当为医疗工作者、行政人员和管理层提供人权和伦理方面培训,加强他们的能力。联合国艾滋病规划署临时代办过涛娜解释说:“我们已采取积极措施,加强定点医院为艾滋病感染者提供服务,但同时需要确保综合医院和专业医院也能为感染者提供所需要的服务。” 国际劳工组织项目官员武汝廉女士和世界卫生组织驻华代表蓝瑞明分别表达了联合国对于就医歧视的立场。他们认为,确保“零歧视”需要为医院提供更加有力的指导,解决医护人员在救治艾滋病感染者时的各种顾虑;医院也要意识到他们承担着为艾滋病感染者提供治疗的法律责任和道德义务;同时决策者需要确保医院有足够的资金,并严格贯彻相关法律。
D.找工作成为难题
在江西,艾滋病感染者小齐因被体检出携带有艾滋病毒,与教师岗位失之交臂。在云南,民间防艾组织发布的一份调查报告显示,有34.04%的人会选择辞退单位中的艾滋病感染者。
2010年,媒体对中国首例艾滋病就业歧视案广泛报道引起了社会的强烈反响。某师范学校毕业的小吴报考安徽省安庆市教师职位时,因体检检出“HIV-1抗体阳性”,被挡在教师门外。觉得自己就业受到了“歧视”,小吴状告安庆市人社局和教育局,提起了中国首例艾滋病就业歧视案。
庭审中,双方围绕两大争议焦点展开辩论:安庆市教育局拒绝录用小吴是否合法;安庆市教育局用公务员的体检标准来招聘教师是否合法。
安庆市迎江区人民法院对此案作出一审判决,驳回了小吴的诉讼请求。迎江区法院认为:教师作为教育教学的专业人员,应具备教育教学能力。教育教学能力,根据《中华人民共和国教师资格条例》第六条规定,应当包括符合国家规定的从事教育教学的身体条件。
为了预防、控制和消除传染病的发生和流行,保障人体健康和公共卫生安全,法律、法规在保护传染病患者合法权益的同时,对传染病患者就业岗位也作出了限制性规定。传染病防治法第三条第三款规定乙类传染病是指:传染性非典型肺炎、艾滋病、病毒性肝炎等……
该法第十六条第二款规定,传染病病人、病原携带者和疑似传染病病人,在治愈前或者在排除传染病嫌疑前,不得从事法律、行政法规和国务院卫生行政部门规定禁止从事的易使该传染病扩散的工作。
小吴不服一审判决,提起了上诉,但二审同样以败诉告终。
其间,小吴最怕被亲戚、朋友、同学知道自己染了艾滋病病毒。“我现在想起来都不相信,自己当时怎么会有那么大的勇气状告教育局。”小吴回忆说。
据中国2009年发布的对25个省区市的2000余名艾滋病病毒感染者遭受就业歧视状况的调查显示,其中277名受访者曾由于艾滋病原因被拒绝雇佣或失业,另外约16.7%曾被迫改变工作,约3.8%曾由于艾滋病被拒绝提升,甚至一些政府部门和企事业单位公开排斥艾滋病感染者。政府作为艾滋病防治的主导力量,在艾滋病防控中出台政策法规滞后,在系统保障艾滋病患者就业,受教育等基本权益方面效能低下,这实际上也与政府循证性治理的执政理念相悖。
就此,国内反歧视公益机构北京益仁平中心致信教育部,提出“完善教师聘任制度、规范教师体检标准”的建议。信中同时指出《教师资格条例实施办法》对教师身体条件的规定过于笼统,完全排除传染病违反相关法律,益仁平建议教育部尽快对该《办法》中“无传染性疾病”等与现有法律相冲突违背的规定进行审查修订;并依据招聘双方互为平等主体的原则,遵照国家法律法规的规定制定教师体检标准,相关特殊要求应与卫生行政部门协商制定。 国内知名反歧人士、香港中文大学公民社会中心客座研究员陆军认为,就业歧视有碍于资源优化配置,特别是对于艾滋病病毒感染者、乙肝病毒携带者,按照能力就业的前提下,他们不但不会增加政府、企事业单位的开支,而且有助于他们的成长。而且作为携带者平等就业,也是法律赋予他们的权利。
E.我们都一样
李虎,既是一位艾滋病毒携带者,同时也是致力于救助艾滋病毒感染者的“天津海河之星感染者关爱小组”的负责人。正是他首发的一条微博,使一位因医院拒收而被迫篡改病历的艾滋病患者,引起民众关注。
该事件被媒体披露次日,李克强迅速致电卫生部主要负责人,要求采取切实措施,“既要保障艾滋病患者接受医疗救治的权利,不得歧视,又要保障接触救治艾滋病患者的医务人员自身安全”。
在李克强主持的一场座谈会上,李虎抢过话筒说:“非常感谢副总理在第一时间能够重视并做出指示。”李克强对此回应:“这是政府应尽的责任。要研究建立一种机制,让艾滋病患者和HIV携带者享有平等权利。”
在现阶段,歧视成为艾滋病防治工作的最大障碍之一,这使得无法找到感染人群是中国面临的最大问题。
尽管政府在艾滋病防治方面的宣传力度不断加大,更多公众知道了艾滋病的传播途径主要是“性、血液和母婴传播”。但是,很少有人知道,通过长期服用药物,艾滋病感染者是可以维持寿命,并和正常人一样的生活。
“艾滋病感染者和我们一样,就是生病了。谁都会生病,他们的痛苦一定有越来越多的人会懂。”一位80后大学生志愿者在3年的防艾志愿者工作中,开始了理性的换位思考。
2012年11月30日,习近平总书记来到北京的社区看望艾滋病患者时指出,艾滋病感染者和患者都是我们的兄弟姐妹,全社会都要用爱心照亮他们的生活。此前的26日,时任国务院副总理李克强与防艾民间组织代表座谈时,与艾滋病感染者一一握手,并要求座谈发言“零歧视”,多讲问题,多提建议。
由于社会歧视的存在,有高危行为的人不主动寻求或不愿意接受检测,导致有很多的感染者没有被发现,增加了传播风险。这是时任卫生部长陈竺2011年曾作出的判断。
而就整个社会而言,有观察家认为,艾滋病问题影响到整个社会的民族素质,影响到国家的伦理道德、经济发展,甚至影响到社会和谐和安定。
目前,中国已将“减少社会歧视”列入“十二五”期间艾滋病防治工作目标。毋庸讳言,越过艾滋病歧视“高墙”仍存诸多障碍。
有分析人士认为,艾滋病歧视来自于制度性歧视和文化性歧视。制度性歧视可以通过调整法律、政策来解决,而文化歧视则需要整个社会努力。
复旦大学法学院副教授陆志安认为,国家应在立法中确保不歧视任何个人或群体,国家还须切实负起禁止、纠正歧视行为的义务,并向被歧视人群提供救济措施。
复旦大学法学院副教授段厚省则认为,这种歧视归根到底源于人们的恐惧,而恐惧则来源于人们对疾病的不了解。要在根本上消除恐惧,就需要进行相关的法律论证,比如:接受这样一个病人到单位工作,不会对工作、对同事造成任何损害,并且病人能够胜任这种工作。他认为,这种论证应由政府而非病人个人承担。作为法律、公共卫生领域的工作者,所需做的就是推动政府的制度建设。
防治艾滋病是一项复杂的系统工程,需要全社会的共同参与,要逐步建立和完善社会力量参与艾滋病防治的工作机制。
目前,中国有近千家民间防艾组织,官方已明确将其视为艾滋病防治和消除歧视不可或缺的力量。
对于消除政策和制度性障碍,中国也已做出相关调整,卫生部官员近期表示,在艾滋病患者就医时遇到推诿或拒绝时,会有专门的部门负责受理相关投诉。同时,也有业内人士呼吁,删除或修改相关法规中造成对艾滋病病毒感染者歧视的条款。
而从某种意义上说,社会对于艾滋病感染者的理解或许比给予他们物质帮助更为重要,正如中国艾滋病病毒携带者联盟华北区域负责人李虎所言,这个群体看重个人尊严、社会地位、被团体接纳和平等对待的权利。
中国社会正努力减少直至消除民众对艾滋病感染者人群存在的歧视和偏见。“只有走到他们的生活中去,才能真正地消除歧视。”中国一位医生这样说。
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